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28 de Fevereiro: Dia das Doenças Raras

As doenças raras afectam um pequeno número de pessoas, ocorrendo com pouca frequência ou raramente. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afecta uma em duas mil pessoas.

Quantas doenças raras existem?
São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas estima-se que existam mais e que afectem entre seis a oito por cento da população na União Europeia.

Como surgem as doenças raras?
A maioria das doenças raras – 80 por cento – tem origem numa alteração genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa, alérgica e profissional. Existem também doenças raras causadas por envenenamento.

Quais são as características mais frequentes das doenças raras?
São doenças graves que colocam, muitas vezes, a vida em risco;
Apresentam uma grande diversidade de sintomas, que variam de doente para doente;
Há poucos conhecimentos médicos e científicos sobre estas doenças;
São muitas vezes incapacitantes, comprometendo a qualidade de vida;
Muitas não têm tratamento específico e os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e esperança de vida;
Implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família.

Existem grupos de doentes e de famílias, que tentam apoiar quem sofre destes problemas. Podes ver aqui!